Objašnjeno: Kakva je nedavna politika Centra za liječenje rijetkih bolesti?
Prema ovoj politici, postoje tri kategorije rijetkih bolesti - koje zahtijevaju jednokratno liječenje, bolesti koje zahtijevaju dugotrajno liječenje, ali gdje su cijene niske, i one kojima je potrebno dugotrajno liječenje s visokim troškovima.
U Indiji je zabilježeno oko 450 rijetkih bolesti iz tercijarnih bolnica. Sindikalno ministarstvo zdravstva i obiteljske skrbi u ponedjeljak objavio nacionalnu politiku za liječenje 450 'rijetkih bolesti'. Između ostalih mjera, politika namjerava pokrenuti registar rijetkih bolesti, koji će održavati Indijsko vijeće za medicinska istraživanja (ICMR).
Centar je prvi put pripremio takvu politiku 2017. godine, a 2018. je imenovao povjerenstvo za reviziju. Revidirana politika kaže da se za liječenje nekih takvih bolesti može pružiti pomoć od 15 lakh Rs.
Što su rijetke bolesti?
Općenito, 'rijetka bolest' se definira kao zdravstveno stanje niske prevalencije koje pogađa mali broj ljudi u usporedbi s drugim prevladavajućim bolestima u općoj populaciji. Iako ne postoji univerzalno prihvaćena definicija rijetkih bolesti, zemlje obično dolaze do vlastitih opisa, uzimajući u obzir prevalenciju bolesti, njezinu ozbiljnost i postojanje alternativnih terapijskih opcija.
Također pročitajte | Objašnjeno: Tajanstvena bolest iz Kine pogodila je Hong Kong. Što je?
U SAD-u se, na primjer, rijetka bolest definira kao stanje koje pogađa manje od 200.000 ljudi. Istu definiciju koristi Nacionalna organizacija za rijetke poremećaje (NORD). Američki nacionalni institut za zdravlje (NIH) popisao je 7000 rijetkih bolesti. Iako se vjeruje da je većina rijetkih bolesti genetska, mnoge - poput rijetkih karcinoma i nekih autoimunih bolesti - nisu naslijeđene, prema NIH-u.
Indija nema definiciju rijetkih bolesti jer nedostaju epidemiološki podaci o njihovoj učestalosti i prevalenci. Prema politici, rijetke bolesti uključuju genetske bolesti, rijetke karcinome, zarazne tropske bolesti i degenerativne bolesti. Prema politici, od svih rijetkih bolesti u svijetu, manje od pet posto ima dostupne terapije za njihovo liječenje.
U Indiji je zabilježeno oko 450 rijetkih bolesti iz tercijarnih bolnica, od kojih su najčešće hemofilija, talasemija, anemija srpastih stanica, autoimune bolesti, Gaucherova bolest i cistična fibroza.
Potreba za takvom politikom
Politika je stvorena u smjeru Visoki sud u Delhiju Ministarstvu zdravstva i obiteljske skrbi . To je bio odgovor na pismene zahtjeve za besplatno liječenje takvih bolesti, zbog njihove previsoke cijene liječenja. Stoga se smatralo da je potrebna politika za osmišljavanje višesmjernog i multisektorskog pristupa za izgradnju kapaciteta Indije za rješavanje takvih bolesti, uključujući prikupljanje epidemioloških podataka, dolazak do definicije i procjenu troškova takvih bolesti.
Rijetke bolesti predstavljaju značajan izazov zdravstvenim sustavima zbog poteškoća u prikupljanju epidemioloških podataka, što zauzvrat otežava proces utvrđivanja tereta bolesti, proračuna troškova i postavljanja ispravnih i pravovremenih dijagnoza, među ostalim problemima.
Mnogi slučajevi rijetkih bolesti mogu biti ozbiljni, kronični i opasni po život. U nekim slučajevima, oboljele osobe, uglavnom djeca, također mogu patiti od nekog oblika hendikepa. Prema izvješću iz 2017. godine, više od 50 posto novih slučajeva prijavljeno je u djece i te su bolesti odgovorne za 35 posto smrtnih slučajeva u mlađoj od jedne godine, 10 posto smrtnih slučajeva u dobi od jedne do pet godina i 12 posto između pet i 15 godina.
Kako radi?
Iako politika još nije dala detaljan plan o tome kako će se rijetke bolesti liječiti, spomenute su neke mjere, koje uključuju stvaranje registra pacijenata za rijetke bolesti, dolazak do definicije rijetkih bolesti koja odgovara Indiji, poduzimanje zakonskih propisa. i druge mjere za kontrolu cijena njihovih lijekova i razvoj standardiziranih protokola za dijagnozu i upravljanje liječenjem.
Ne propustite iz Explained | Što je H9N2, koji je zarazio indijsko dijete?
Prema ovoj politici, postoje tri kategorije rijetkih bolesti - koje zahtijevaju jednokratno liječenje, bolesti koje zahtijevaju dugotrajno liječenje, ali gdje su cijene niske, i one kojima je potrebno dugotrajno liječenje s visokim troškovima.
Neke od bolesti prve kategorije uključuju osteopetrozu i poremećaje imunodeficijencije, između ostalih.
Prema politici, pomoć od 15 lakh Rs bit će osigurana pacijentima koji pate od rijetkih bolesti koje zahtijevaju jednokratno liječenje prema Rashtriya Arogya Nidhi shemi. Liječenje će biti ograničeno na korisnike Pradhan Mantri Jan Arogya Yojane.
Podijelite Sa Svojim Prijateljima:
